در گفت وگو با بیو بگ عنوان شد؛
ماجرای محرومیت بیماران هموفیلی از یک دارو
به گزارش بیو بگ، مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، به تشریح جزئیات مانع تراشی در راه استفاده ۱۲۲ بیمار هموفیلی از یک قلم داروی اثربخش پرداخت.
احمد قویدل در گفتگو با خبرنگار مهر اظهار داشت: بعد از گذشت بیشتر از یک دهه از تولید داروهای نوین در حوزه درمان بیماران هموفیلی یکی از این دارو ها با نام ژنریک «ایزوسیزومب» که یکی تجویزهای آن برای بیماران با کمبود فاکتور ۸ با مشکل مهار کننده شدید می باشد، بالاخره سال قبل در لیست دارویی کشور ثبت گردید. مصرف این داروی به ظاهر گران قیمت ولی با اثربخشی بسیار خوب، در کنترل خونریزی بیماران و صرفه اقتصادی آن برای دولت می باشد. وی ادامه داد: در گام اول درمان ۱۰ بیمار به شکل آزمایشی آغاز و نتایج بگونه ای رضایت بخش بود که مستند به مطالعات دارویی کارشناسان سازمان غذا و دارو و معاونت درمان وزارت بهداشت برای ۱۲۲ بیمار دچار مهار کننده شدید به درستی در دستور کار اجرایی قرار گرفت و داروی آن تأمین شد. قویدل در همین زمینه افزود: با عنایت به معاف بودن بیماران هموفیلی از پرداخت فرانشیز داروهای این بیماری، صندوق پشتیبانی از بیماران صعب العلاج و خاص با عنایت به صرفه اقتصادی این دارو و همینطور اثربخشی خیلی خوب آن بعد از مجموعه ای مذاکرات در ارتباط با سهم دارویار آن که اساساً موفق هم نبود، پرداخت ۹۵ درصد از بهای دارو را دقیقا به دلیل مشاهده منفعت اقتصادی آن پذیرفت. این تصمیم صندوق با این امید اتخاذ گردید که شورایعالی بیمه این دارو را زیر پوشش بیمه پایه قرار دهد و سهم دارویار آن مشخص شود. مشاور هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران اضافه کرد: متأسفانه شورایعالی بیمه به رغم مکاتبات و پیگیری های معاونت درمان وزارت بهداشت و کانون هموفیلی ایران بدون هیچ گونه توضیحی تابحال از زیر پوشش بیمه قرار دادن این دارو خودداری نموده است. از سوی دیگر بیشتر از ۳۰ سال است بیماران هموفیلی از پرداخت فرانشیز برای دریافت داروهای خاص بیماری خود معاف هستند. اما این شکل سیاست گذاری عملا منجر به این گردید که ۱۲۲ بیمار کاندیدا شده برای درمان با دارویی که به نفع بیت المال است، جریمه شوند! و جهت استفاده از این دارو باید نیم درصد هزینه های آنرا بپردازند؛ در حالیکه اگر با دو داروی قبلی (آریو سون و فایبا) که هزینه های به مراتب بالاتری برای دولت دارد و اثربخشی خوبی هم برای بیماران ندارد، به درمان خود ادامه دهند، از پرداخت فرانشیز معاف هستند. وی اظهار داشت: قابل توجه است کل هزینه تأمین دارو برای این بیماران حدود ۵۰۰ میلیارد تومان است که نیم درصد آن حدود ۲.۵ میلیارد تومان سهم بیمار است. قویدل اضافه کرد: از آغاز شروع این طرح حدود نیمی از این بیماران با کمک خیرین و نیکوکاران بعد از تحمل استرس ها و نگرانی موفق به تغییر داروی خود شده اند. این بیماران هر ماه نگران تأمین هزینه دارویی خود هستند. هر ماه هر بیمار با عنایت به وزن مواجه با پرداخت ۴ الی ۸ میلیون تومان است. وی افزود: گذشته از آن که هنوز معلوم نیست این نیم درصد که اساساً در تعریف فرانشیز هم نمی گنجد از کجا آمده است. وقتی دولت ۵۰۰ میلیارد بهای دارو برای یک سال می پردازد، لنگ ۲.۵ میلیارد از جیب بیمارانی است که با صدها مشکل اقتصادی مواجه اند. مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران در جواب سوال خبرنگار مهر بر مبنای این که علل کانون برای حذف پرداخت این نیم درصد را به شکل خلاصه بیان کنید، اظهار داشت: اولاً خیلی متشکرم از این که از واژه فرانشیز برای این پرداخت «ایذایی» استفاده نکردید، اما علل کانون هموفیلی را در ۶ بند خلاصه می کنم. ۱ - بیماران هموفیلی به درستی بیشتر از ۳۰ سال است از پرداخت فرانشیز داروی خاص بیماری معاف هستند و دریافت هر گونه وجهی معنایی ندارد. ۲- اساساً این دارو مشابه داخلی در کشور ندارد و این که برخی برای توجیه این پرداخت استدلال می کنند هر کس داروی خارجی مصرف می کند فرانشیز بدهد!! در این رابطه مبنایی ندارد. با تصریح بر این که این مبالغ فرانشیز نیست. ۳- مصرف این دارو با اعتراف صریح سازمان های بیمه گر به طرز قابل ملاحظه ای به نفع دولت و بیت المال است، قاعدتاً وزارت بهداشت باید برای مصرف این دارو بیماران را تشویق کند نه آن که آنها را جریمه نماید. مصرف این یک سوم الی یک دوم هزینه ای این بیماران را برای دولت می کاهد. ۴- معاونت درمان وزارت بهداشت روش پروفیلاکسی (پیشگیری از خونریزی) را برای همه سنین هموفیلی همسو با استانداردهای بین المللی به رسمیت شناخته است. این دارو اساساً یک داروی جلوگیری از خون ریزی با اثربخشی بسیار بالااست. ۵ - این دارو انقلابی در درمان بیماران هموفیلی بوجود آورده است. استفاده از این دارو چالش بسیار مهم استفاده مداوم از رگ بیماران را ندارد (به خصوص کودکان) و به شکل زیرپوستی تزریق می شود و در حالیکه نیم عمر داروهای موجود ۴ الی ۱۲ ساعت است این دارو ماهیانه تزریق می گردد. ۶- این دارو اساساً کیفیت زندگی بیماران را بشدت بهبود می بخشد و آرامش را به خانواده بر می گرداند. مشاور هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران در ادامه اظهار داشت: تقاضای حذف این شبه فرانشیز را امروز از وزیر بهداشت نموده ایم و رونوشت آنرا برای اطلاع شورایعالی بیمه، صندوق بیمه صعب العلاج و رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس ارسال می نماییم. امیدواریم با حل این مشکل بیماران و خانواده ها از نگرانی رها شوند. وی ادامه داد: همین امروز آگاه شدیم برای آغاز درمان ۳ بیمار در کردستان ۳۶ میلیون تومان این ماه پرداخت گردد. تداوم درمان در تهران، سیستان و بلوچستان و…، نیازمند حذف پرداخت است. قویدل در انتها اظهار داشت: وزیر بهداشت مانند رئیس جمهور خویش را به این سفارش راهبردی مقام معظم رهبری به شرح زیر وفادار اعلام نموده اند که «بیمار نباید رنجی جز رنج بیماری داشته باشد». امیدوارم رسیدگی نمایند و از جریمه بیمارانی که دارویی را مصرف می کنند که به نفع بیت المال است، اجتناب کنند. نباید با اتخاذ سیاست های غلط، بیماران را به ادامه درمان های پر هزینه ولی بدون فرانشیز ترغیب نمود.
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط بیوبگ
نظرات بینندگان در مورد این مطلب